27 setembro 2011

COISA DE CRIANCA

- Gabrielle irma da Maria Clara dormiu na semana passada aqui em casa. Ela se da muito bem com meu filho Marcus Vinicius que tbem estudou no Colegio Ave Maria. Eles estavam mexendo num monte de papel no quarto, quando ela viu uns desenhos que marcus fez de googles, um desenho mais feinho que o outro. Ela adorou e ele deu pra ela. Neste mesmo momento tiveram a ideia de ajudar a Maria Clara. Quando vi, perguntei a ela o que tava fazendo com aquele papel nas maos, respondeu que ia vender os desenhinhos na classe para ajudar sua irma. Eu dei risada, achei que era mesmo brincadeira. Dentro do carro indo pra escola, eu levo mais dois amiguinhos do meu filho do colegio Pio XII e os dois acharam magnifica a ideia do marcus e da gabrielle, inclusive Isabella disse eu tbem quero vender na minha classe. Perguntei quem vai querer essas coisas horriveis. Sabe o que aconteceu ???? Gabi apareceu com um copo cheio de moedas e levou no hospital para a irma. Diante disso uma das mae Nadia Hatore, que o filho estuda tbem na mesma classe, resolveu se mobilizar e ajudar, a classe inteira atras de moeda pra dar pra Gabrielle. Vejam como a solidariedade chega ao coracao de uma crianca. Derrepente achamos que eles não estão nem esquentando com o problema da amiga, e foi contrario, a classe se mobilizou. Gloria Deus.

Postado por: Luana Pagliare

VIDEO - FORÇA MARIA CLARA

Gente, vocês acharam mesmo que eu faria isso com vocês?
É claro que eu iria compartilhar o vídeo, assim que ficasse pronto.
Não sou tão malvada assim rs
Afinal, todos nós fizemos o vídeo juntos! Eu só dei o toque final!
Mas foi legal ver todo mundo curioso muaaah (risadinha de bruxa)
Agradeço de coração a todos que colaboraram com a homenagem, sendo enviando fotos, me dando dicas, e me oferecendo todo tipo de ajuda.
(Luana de Oliveira e Ana Bia pela dica do tema, Julia e Gabi pelas escolhas da música)
Não ficou lá essas coisas, pq é o meu 1 vídeo...não tenho prática.
Mas eu digo que ficou lindo, perfeito e maravilhoso, pelo o que ele representa.
Pelas amizades aqui feitas, pelo apoio à familia da pequena, pelo amor que tanto temos por Maria Clara.
Enfim, pelo real significado do vídeo, desejar FORÇA MARIA CLARA.
Em todo o momento de confecção do vídeo, eu mentalizei MC no seu aniversário de 15 anos, vendo o vídeo e lembrando de todo mundo que
de uma maneira ou de outra, entrou para o caminho e para a vida dela.
Parabéns à todos nós!
só PEÇO A TODOS, INCLUSIVE FAMILIA DA MC, QUE NÃO MOSTREM À ELA ANTES DE MIM OK? QUERO MTO PODER MOSTRAR! ME DEEM ESSA ALEGRIA, PLEASE!
VOU AGUARDAR ELA VOLTAR PRA CASA E ASSIM, APRESENTA-LA AOS LINDOS TIOS QUE ELA CONQUISTOU.
E é com muito orgulho que apresento, à vocês queridos amigos:
A PRINCESA E SEU REINO LILÁS :
http://www.youtube.com/watch?v=vPHw8IOpYrE
 Beijooos
Postado por: Luana Pagliare

16 setembro 2011

AGRADECIMENTO - MURILO BUSTAMANTE

Agradecemos ao Murilo Bustamante, Campeão do UFC, que nos presentiou com uma camiseta autografada por ele e pelo Rousimar Toquinho, lutador do UFC e informamos que vamos rifa-la!
Tenho certeza que será um grande sucesso, mesmo antes de divulgar aqui, algumas pessoas ficaram sabendo e já estão atrás de numero da rifa para comprar.
Murilo, não temos como lhe agradecer. Que Deus lhe abençoe muito.
Estamos muito felizes com a iniciativa.

Notícias


Boa tarde queridos.


Ontem, o médico da MC passou no quarto e deu a notícias de que as plaquetas estão baixas e as células ruins, continuam a cair!


Palavras do médico:

 "Eu não sei o que vcs estão fazendo, mas continuem, está dando muito certo."

Só podemos comemorar não é?
Estou mto feliz, mto mesmo!

Nossa boneca está com feridinhas na boca (mucosite) e não sabemos ainda, quando ela vai sair do hospital, os médicos acreditam que entre amanhã e domingo.

Para quem quiser visita-la, ela está no Boldrini, quarto 47.

Ainda não sabemos se ela vai para a consulta do GRAAC e se vai tomar o medicamento falado anteriormente.
Continuaremos a orar, para que o melhor caminho seja iluminado por Deus, para que os médicos saibam exatamente o melhor protocolo a seguir.

Obrigada por todos os comentários, e-mails, leio e me emociono com todos!

Na última sexta-feira, eu, Meu noivo Vitor, Cristina, sua filha Cintia e Adris fomos a Vigilia na igreja Nossa Senhora Desatadora dos nós, e lá nos foi revelado em VOZ ALTA, uma passagem, e muitos estão nos perguntando qual era.

Segue: 
"Vede que ninguém dê a outrem mal por mal, mas segui sempre o bem, uns para com os outros, e para com todos.
Regozijai-vos sempre.

ORAI SEM CESSAR.


Em tudo dai graças; porque esta é a vontade de Deus em Cristo Jesus para convosco.
Não extingais o Espírito;
não desprezeis as profecias,
mas ponde tudo à prova.

1 TESSALONICENSES 5,15-21"

...

E nossa amiga Cristina também se atentou ao foto de que, ontem, dia 15/09, dia em que o abençoado doador apareceu, é dia de Nossa Sra da "PIEDADE".
Nao precisamos falar mais nada, não é?


Um ótimo final de semana a todos!


Beijos.

Postado por Luana Pagliare
Montagem feita por nossa amiga, MILENI CAMPOS. Linda!


15 setembro 2011

15/09/2011 - O DIA EM QUE O DOADOR CHEGOU

É COM IMENSA ALEGRIA, QUE INFORMO QUE:

MARIA CLARA JA TEM UM DOADOR!!!!!
CONFIRMADO AGORA.
A PESSOA DE BELO HORIZONTE!

Ainda não sabemos quais serão os próximos procedimentos e passos.
Volto em breve com mais notícias.

Por hora, MUITO OBRIGADA A TODAS AS ORAÇÕES, PENSAMENTOS POSITIVOS E COMENTÁRIOS.

A Vitória é de todos nós!

Uhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuullllll!

Postado por: Luana Pagliare


14 setembro 2011

Noticias + Campanha: Mães do colégio Ave Maria

Bom dia pessoal.

Hoje Maria Clara acordou um pouco brava, pois esta com mucosite na boca e dificuldade para comer.
Pediu milho para o almoço e o hospital vai fazer.

Assim que a Dra Vitoria passar tenho certeza que teremos boas noticias.
Vamos continuar as orações.

Ontem, as mães dos alunos do colégio Ave Maria, fizeram campanha e panfletagem em frente ao colégio.
Segue Relato da Ana, uma das mãezinhas:

"Hoje, eu, Nádia Hatore e Rosalia Poletti fizemos panfletagem na frente do Ave Maria, e foi uma benção.
Conseguimos conversar com pais e alunos e sensibilizar pessoas em relação à doação de medula.
Um agradecimento especial à tres jovens alunas ( Bárbara, Kethlyn e Bruna) que pediram para ajudar e panfletaram no sinal da Uruguaiana e Barão de Jaguara.
A Benção está chegando, pois Maria já passou na frente!!!!"


Fotos da campanha:





Um Lindo e abençoado dia a todos vcs pessoas maravilhosas que tem nos dado tanta força.

Postado por: Luana Pagliare
13 setembro 2011

Noticia Rápida + Laudo Médico

Boa tarde queridos amigos.
Maria Clara passou a noite bem e acordou bem disposta.

Várias pessoas estão nos perguntando sobre o doador.

O que sabemos é que ele está na terceira e última fase do teste de compatibilidade.
Mas a Maria Clara precisa estar mais fortinha pra receber o transplante.
E isso Deus já está providenciando, conforme diz o laudo que a médica disponibilizou.

Segue:
Clique na imagem para conseguir visualizar melhor

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Vamos continuar orando e pedindo a Deus por um lindo milagre.
E vamos ter fé, pq o milagre está chegando. Eu creio!

Postado por: Luana Pagliare
12 setembro 2011

Noticias - 12/09/2011

Maria Clara vai ser internada, pois as celulas (da leucemia) diminuiram assustadoramente segundo a medica.
O baço que estava comprometido, grande, diminuiu de 6cm para 3cm.
Obrigada Deus... Rosane (mãe da MC) pediu que continuemos as orações pois ate na sexta-feira a cura da Maria Clara, será COMPLETA.
Ela esta certa disto e eu tambem...
DEUS SEJA LOUVADO OBRIGADO MEU DEUS POR OUVIR AS NOSSAS ORAÇÕES

Postado por: Luana Pagliare

Visita da Tia Luana (Eu rssss)

Eu estava louca de saudades das minhas pequenas MC e Gabi.
Lá fui eu no sabado a tarde matar essa minha vontade de ve-las.
Brincamos muito com as bonecas e tiramos mtas fotos.
A Maria Clara estava fazendo as contas para saber quanto tempo falta para o meu casamento, pois será minha dama de honra e já escolheu o vestido que vai usar.
Brincamos com o celular, câmera e de lambuzar maquiar a boneca kkkk
Eu sou eternamente grata a Rosane e Francisco por me deixarem participar da vida dessas duas princesas.
Sou muito feliz por fazer parte dessa história e é uma familia que quero pra sempre em minha vida.

Seguem fotos:












Postado por: Luana Pagliare

Agradecimentos

Boa tarde.

A familia da Maria Clara agradece cada ajuda, cada oração e cada doação realizada em prol da campanha FORÇA MARIA CLARA.

Segue:

Luana Pagliare que visitou maria clara ontem e levou bonecas e o bercinho que seu avo fez para nossa princesa.
Renata Cardoso, minha prima mesmo pegando a visita no final, porque estava na missa elogiou demais esta grande mulher, disse que ela e tão meiga e tem um carinho imenso por maria clara, é delicada. Informou tbem que trouxe varias coisas para as criancas.

Priscila Keli, pela doacao de camisetas (nao contei ainda quantas sao) para fazermos a estampa da maria clara).

Valéria, esposa do Jorge da Fármacia que doou fraldas para Maria Clara e que propos a doar mais se necessário.

Felliphe Douglas enviou pelo Manoel um montao de pacotes de fraldas que conseguiu em seu condominio (ele deixou os bebes de SP sem fraldas) e que serao doadas para o irmaoziho do vitor hugo.

Rosangela Queiroz que levou duas roupas de ballet da renatinha e da juliana de quando eram pequenas na sexta-feira.

Ana Beatriz Bortolanza Pacagnella , essa linda amiga do nosso face que conseguiu coisas gostosas para gabrielle e maria clara. Suquinho, Toddynho, Sucrilhos e biscoitos e tbem ja doou latas de leite para o Vitor Hugo.

Manoel Carlos Fernandes e sua noiva vieram de SP com um montao de coisa boa pra familia: com toddynho e suco para as irmas, video de musica de para criancas da igreja onde eles frequentam, livro, as camisetas que a Priscila Keli doou e precisamos fazer a estampagem, as fraldas doadas por Felliphe Douglas
e 3 latas de leite para o Vitor Hugo (que ainda nao entregamos).

Lorena, Patricia e Dany pela SUPER ajuda na sexta, quando necessitamos de contato com hospital e por tudo o que andam fazendo.

Grupo Força Maria Clara por cada segundo de oração e apoio que estamos tendo de todos vocÊs. Pedimos a Deus que ilumine a vida de cada um e os abençoe eternamente.

Nosso muito obrigada a todos voces.


Postado por: Luana Pagliare

Visita da tia Lidiane e Crianças

Sábado a tarde, tia Lidiane foi com suas crianças, brincar com a princesa.
Segue relato da tia Lidi:

"Foi muuuuuuuuuito bom, qdo viu as crianças chegarem ainda estava um pouco desanimadinha.... mas se animou logo e até foi brincar de bola com a Júlia e a Gabrielle..... Brincou de carrinho com o Bruno......
Nossa não consigo expressar a imensa alegria e felicidade que estou sentindo.....
Quase na hora de ir embora o Bruno (3 anos), olhou pra ela e d...
isse: Eu te amo Maria Clara!!!!!
Foi muito gostoso, demos boas risadas......
E o mais emocionante de tudo, é que nossa princesinha veio junto me trazer pra casa na hora de irmos embora......
Glória á Deus!!!!! Obrigada Senhor por nos proporcionar momentos maravilhosos como este!

Bjs pra vc minha bonequinha!!!! Te amo muitão!"


Seguem fotos do dia:











Postado por: Luana Paglire
10 setembro 2011

NOTICIAS + NOTA DE ESCLARECIMENTO

Como puderam acompanhar no grupo Força Maria Clara, o Boldrini nos disse que não teria mais recursos para atender a MC, já que todo procedimento possivel para o caso, já havia sido realizado.
Foi aí que começou nossa correria.
Segue explicação:

O que acontece é que a nossa Maria Clara já tomou todas as combinações de quimio que existem, e infelizmente não respondeu a nenhuma delas. O que o Boldrini quis dizer com fechar a pasta dela, é que já foi feito tudo o que estava ao alcance deles, manter ela internada pra novas sessões de quimio só... intoxicariam mais seu organismo e não adiantariam de nada.
O Boldrini continua sendo a referencia dela, não vão deixar de atendê-la, só não tem mais como continuar o tratamento, pois já testaram todos os recursos que tem no Brasil.
Existe um medicamento chamado CLORFARABINE, que ainda está em fase de estudos, nos EUA, Alemanha, Europa está sendo usado em pesquisas ainda, no Brasil esse remédio ainda não chegou nem para estudos, porém podemos conseguir importá-lo.
Esse medicamento tem um custo muuuuuuito alto, em torno de R$ 25.000,00 o tratamento para uma semana.
Perguntamos à Dra Vitória (medica da Maria Clara no Boldrini) quanto tempo a MC aguentaria ainda na espera dessa medicação, e, ela disse URGENTE, O MAIS RÀPIDO POSSÌVEL!!!!!!
Infelizmente se aparecesse hoje um doador compativel, a Maria Clara não poderia receber o transplante, pois continua produzindo a doença (LLA) tem muitas células doentes em seu organismo, e além da medula estão muito presentes no sistema nervoso central, por isso nossa pequena tem dores de cabeça. Somente esse medicamento pode ajudar a baixar essas células doentes para que possa ser trasnplantada.
O doador que pode ser compativel já está na terceira e última fase de testes, fase que decidirá se ele poderá ou não ser compativel com ela. Mas precisamos do medicamento para preparar nossa bonequinha!
Na segunga-feira ela colherá nova amostra do líquor para exames, o que acontecerá á partir de agora duas vezes por semana. Na terça-feira terá uma consulta em São PAulo, com uma médica do Graacc, que já usou este medicamento em três pacientes, lá será tudo explicado em detalhes como ele vai funcionar.
É isso amores, mto obrigada por td e continuem torcendo.
Beijos

Postado por: Luana Pagliare
 


 
08 setembro 2011

Notícias + Pedido de Oração + Vitor Hugo

Boa tarde amigos queridos.
Hoje vim pedir para intensificar nossas orações para nossa pequena grande guerreira.

Segue noticia de hoje:

Ela foi ao boldrini hoje, passou por consulta e os médicos ainda estão estudando o seu caso.
A resposta de qual caminho a ser tomado ainda nao foi formalizado.
Nesse momento, Rosane (mãe), MC e Gabi, estão passeando no Shopping e vão cinema, nao da pra perder tempo.
Com as quimios que ela tomou até agora, seu baço está afetado, mas nada impossivel para Deus e cremos que nossa força aqui e o grande amor que muitas pessoas que se uniram para dar aconchego a ela, fará com que no tempo certo, no tempo de Deus, mesmo que dure anos, ou dias, seus pais estarão firmes e fortes com a esperança de que estamos fazendo tudo que podemos agora.
Pedimos a quem ainda nao entrou na campanha, que reflita, pense que nunca e tarde para dar as maos a alguem que precisa desse conforto.
Acreditamos que se cada crianca  com esse problema, tivesse um grupo forte como o nosso, para apoiar essas familias, essa passagem teria um fim mais digno.
Esses pais precisam de paz, precisam de pessoas que estejam por tras ajudando-lhes para que eles tenham cabeça para estar com essas criancas.
Temos que mostrar a eles que estamos aqui e que eles se abram de coracao e alma com seus problemas para que possamos correr e ajuda-los. |
Isso nao e vergonhoso, Papais da MC, saibam que será passageiro e que vcs uma hora ou outra voltarao a vida normal de qualquer familia.
Deus há de ouvir nossas preces.

Amigos, ontem os apresentei ao Vitor Hugo, ele e seu irmaozinho de 1 ano e 8 meses, são de Manaus, mas estão aqui em Campinas para tratamento e precisam de nos, temos que ajudá-los sendo o porto seguro deles neste momento.
Quem tiver brinquedos de menino, roupas de 3 anos e de 7 anos, bem como fralda GG e leite ninho.
Entre em contato com a família.
Qual a criança que quando doente não gosta de receber brinquedos???? Vamos faze-lo sorrir !!!!!!

Mais tarde vou criar um blog para o principe e passa o endereço a vocês, ok?
Por enquanto, clique aqui, para ir até o grupo do Facebook.

Beijos e uma boa tarde a todos.

Postado por Luana Pagliare
Maria Clara, mais conhecida como: Bonequinha, princesa, guerreira, docinho, lindeza, xuxuzinho

Vitor Hugo - É ou não é um principe? COISA MAIS LINDAAAA!